Tác giả: Hồ Lê Trung, Cử nhân HĐTL (2016-2020) – ĐH Y Dược tp HCM
Thông tin chung
Rối loạn phổ tự kỷ, gọi tắt là tự kỷ ,hiện nay đang làm nhiều bậc phụ huynh quan tâm và lo lắng. Trên các phương tiện truyền thông, chúng ta nói quá nhiều về tự kỷ, cũng như dễ dàng đưa ra chẩn đoán với những trẻ có biểu hiện khác biệt.
Trong một nghiên cứu năm 2019 tại Việt Nam cho thấy gần như tất cả cha mẹ có con bị tự kỉ đều gặp khó khăn tâm lý (99,2%). Một số nghiên cứu và sách báo cho rằng các hành vi của trẻ, đặc biệt là các hành vi hung hăng và không phù hợp với xã hội, có liên quan đến những căng thẳng của cha mẹ. Đôi khi họ bất lực khi không biết ứng xử như thế nào trước những hành động được cho là kì quặc của con trẻ. Cha mẹ của những đứa trẻ mắc chứng tự kỷ thường có cảm giác bị choáng ngợp, tội lỗi, bối rối, tức giận hoặc chán nản. Chúng ta có thể tìm đâu đó trên Internet, trên Facebook hàng trăm, hàng ngàn trang và hội nhóm cha mẹ có con tự kỷ. Họ chia sẻ với nhau những phương pháp chữa trị và chăm sóc con cái, từ sách vở, từ những bài báo cũng như kinh nghiệm từ thực tế của bản thân. Tất cả cũng là mong con trẻ có thể phát triển bình thường theo như bố mẹ muốn.
Và khi cần một chuyên gia để giải quyết khó khăn cho trẻ của mình, phụ huynh sẽ tìm đến những trung tâm giáo dục đặc biệt. Giáo dục đặc biệt đã có ở Việt Nam từ lâu và trẻ tự kỷ là đối tượng làm việc quen thuộc của ngành. Tuy vậy, đối với trẻ tự kỷ, bên cạnh mảng giáo dục, chúng cần nhận được sự can thiệp nhiều hơn từ nhiều lĩnh vực khác hay còn gọi là phương pháp tiếp cận liên ngành. Trong các ngành cần thiết đó có Hoạt động trị liệu (HDTL). Hoạt động trị liệu tuy còn rất mới ở Việt Nam nhưng hiệu quả và sự cần thiết của HDTL đã được chứng minh trong quá trình can thiệp cho trẻ tự kỷ ở nhiều nơi từ trước đến nay.
Vậy thì nhà hoạt động trị liệu sẽ làm công việc gì khi tiếp nhận trị liệu hành vi cho trẻ?. Báo cáo này muốn cho mọi người cái nhìn tổng quát về Rối loạn phổ tự kỷ, các vấn đề hành vi cũng như thấy công việc của HDTL khi trị liệu hành vi cho trẻ có rối loạn phổ tự kỷ. Tài liệu này có thể một nguồn tham khảo cho các trị liệu viên khi làm việc với trẻ tự kỷ.
Định nghĩa về chứng rối loạn phổ tự kỷ/tự kỷ
Năm 1943, Leo Kanner là người đã đưa ra định nghĩa đầu tiên về tự kỉ. Đối với Kanner “Rối loạn căn bản chính là trẻ không đủ khả năng thiết lập các mối quan hệ bình thường với mọi người và để đáp ứng một cách bình thường các tình huống, từ giai đoạn đầu đời”.
“Rối loạn phổ tự kỷ (ASD) là một rối loạn phát triển thần kinh, đặc trưng bởi sự suy yếu trong giao tiếp và tương tác xã hội, cũng như các hành vi lặp đi lặp lại và rập khuôn, và giảm các hứng thú” (Hiệp hội Tâm thần Hoa Kỳ, 2013 ). Tự kỷ là một rối loạn dạng phổ vì nó không bị gây ra bởi một nhân tố nhất định, và cũng không có những triệu chứng giống nhau giữa các trẻ tự kỷ khác nhau. Có bé thì rất thông minh nhưng rất kém trong các hoạt động bình thường, có bé thì bị thiểu năng ( chậm phát triển ngôn ngữ hay vận động), có bé rất hiếu động nhưng cũng có bé rất thụ động, có bé rất nhạy cảm với nhiều thứ và cũng có bé gần như không có cảm giác gì. Nhưng tựu chung lại, tự kỷ là hội chứng gây khó khăn cho một trẻ để giao tiếp và tương tác với người khác. Nó cũng có thể khiến trẻ thực hiện các hoạt động và chuyển động lặp đi lặp lại, buồn bã trước những thay đổi trong thói quen hàng ngày và có những phản ứng bất thường với tình huống nhất định.
Theo báo cáo công bố ngày 27- 3-2014 của Trung tâm kiểm soát và phòng ngừa dịch bệnh Mỹ (CDC) cho biết cứ 68 trẻ em thì một trẻ mắc chứng tự kỉ, tỷ lệ bé trai mắc căn bệnh cao gấp 5 lần so với bé gái. Trong đó tự kỷ điển hình (tự kỷ Kanner) chiếm 16,8%, còn lại là những thể khác. Tương tự ở Việt Nam, tỷ lệ bé trai / bé gái = 6,4/1. Tỷ lệ trẻ tự kỷ ở mức độ nặng là 85,7% . Theo kết quả nghiên cứu đề tài khoa học cấp nhà nước được công bố tháng 9 năm 2019 của trường Đại học Y tế công cộng (ĐH YTCC), tỷ lệ mắc rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ 18-20 tháng tại 7 tỉnh/thành ở Việt Nam là 7,6‰.
Phân loại theo thể lâm sàng: theo DSM-V bao gồm Tự kỷ điển hình (tự kỷ Kanner); Hội chứng Asperger (tự kỷ chức năng cao); Hội chứng Rett; Rối loạn phân rã tuổi ấu thơ; Rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu.
Phân loại theo khả năng trí tuệ và phát triển ngôn ngữ, bao gồm tự kỷ có trí tuệ cao và nói được; tự kỷ có trí tuệ cao nhưng không nói được; tự kỷ có trí tuệ thấp và nói được; tự kỷ có trí tuệ thấp và không nói được.
Phân loại theo khả năng giao tiếp, bao gồm loại không phản ứng: hoàn toàn từ chối giao tiếp; giao tiếp thụ động: chấp nhận giao tiếp nhưng không chủ động; giao tiếp chủ động nhưng bất thường.
Nguyên nhân của rối loạn phổ tự kỷ vẫn chưa được biết nhưng hầu hết các nhà khoa học đồng ý rằng di truyền có liên quan đến tự kỷ và các yếu tố môi trường cũng ảnh hưởng một phần.Di truyền có thể ảnh hưởng đến nguy cơ mắc tự kỷ.[45] Nếu trẻ có anh trai, chị gái, sinh đôi hoặc cha mẹ mắc tự kỷ, trẻ có khả năng mắc tử kỷ cao [38-43] Một số bệnh trạng về rối loạn di truyền như hội chứng X mong manh và xơ cứng củ, hội chứng rubella bẩm sinh và phenylketon niệu (PKU)… cũng liên quan đến tự kỷ. [23,46-49]. Tỷ lệ ASD cao hơn nhiều ở trẻ em bị xơ cứng củ so với những trẻ không mắc bệnh (theo báo cáo CDC). Một số chuyên gia nghi ngờ rằng việc tiếp xúc với kim loại nặng và các chất độc khác trong môi trường làm tăng nguy cơ mắc tự kỉ. Một số loại thuốc theo toa, chẳng hạn như thalidomide và valproic acid, cũng liên quan đến tự kỉ. Nếu mẹ dùng những loại thuốc này trong khi mang thai, nó có thể làm tăng nguy cơ [36,37]. Theo Hiệp hội Tự kỷ , các nhà nghiên cứu cũng đang khám phá các mối liên hệ có thể có giữa Tự kỷ và một số bệnh nhiễm trùng do virus hoặc mất cân bằng trao đổi chất. Trẻ em sinh ra từ cha mẹ lớn tuổi cũng có nguy cơ mắc ASD cao hơn (theo CDC).
Biểu hiện của trẻ tự kỷ điển hình với hai đặc điểm chính là suy giảm giao tiếp xã hội và các mẫu hành vi, sở thích hoặc hoạt động bị hạn chế, lặp đi lặp lại.
Với suy giảm giao tiếp xã hội, biểu hiện đầu tiên và thường thấy ở trẻ tự kỷ là giao tiếp bằng mắt kém, thiếu phản ứng với gọi tên. Trẻ gặp khó khăn khi bắt đầu hoặc duy trì cuộc nói chuyện. Vì vậy trẻ có thể thích ở một mình ở nhà hoặc trong giờ ra chơi trường. Trẻ còn gặp khó khăn với hiểu được lời nói hoặc cử chỉ của người khác cũng như khó khăn trong sử dụng ngôn ngữ để giao tiếp. Ngôn ngữ của trẻ có thể giống như “kịch bản” hoặc được lặp lại từ TV, phim hoặc tương tác trước đó. Đứa trẻ có thể thiếu sự đồng cảm cũng như có thể không có khả năng chơi giả vờ.
Trẻ tự kỷ nói chung đều ít nhiều có các mẫu hành vi, sở thích hoặc hoạt động bị hạn chế, lặp đi lặp lại. Có lẽ một trong những triệu chứng rõ ràng nhất của tự kỷ là các cử động cơ thể kỳ quái như đi nhón chân, xoay vòng trơn, vẫy tay, rung lắc người… Mặc dù không phải lúc nào, những hành vi này dẫn đến kết luận tự kỷ, nhưng những triệu chứng này thường là điều đầu tiên mọi người chú ý khi nói về hành vi bất thường. Trẻ tự kỷ không thích sự thay đổi, chúng cực kỳ cứng nhắc về thời gian, di chuyển, thói quen hàng ngày, ăn uống, thói quen mặc quần áo và sắp xếp đồ vật ở nhà và trong lớp học. Đứa trẻ có thể khó chịu về cảm giác, và sẽ quá nhạy cảm hoặc quá vô cảm với nhiệt độ, kết cấu, mùi hoặc âm thanh. Trẻ tự kỷ thường thể hiện sự quan tâm mạnh mẽ trong một chủ đề hoặc đồ chơi cụ thể. Đứa trẻ thích nhìn chằm chằm đồ chơi hoặc đồ vật của mình. đi theo đó là các hành vi chơi bất thường như quay đồ chơi, xếp đồ chơi thanh hàng.
Hiện nay chưa có xét nghiệm sinh học nào mang tính đặc hiệu để chẩn đoán tự kỷ, chỉ làm một số xét nghiệm khi nghi ngờ trẻ có những bệnh lý thực thể kèm theo. Việc chẩn đoán trẻ bị tự kỷ nên thận trọng vì nếu chẩn đoán quá mức sẽ gây ra những lo lắng cho gia đình, nhưng nếu bỏ sót sẽ làm mất cơ hội can thiệp sớm cho trẻ. DSM-5 là tài liệu hướng dẫn chẩn đoan được sử dụng phổ biến hơn cả. Một thang đánh giá được sử dụng rộng rãi để phát hiện và chẩn đoán bệnh tự kỷ là Thang đánh giá tự kỷ ở trẻ em (CARS; Schopler 1980 , 1988 ) có độ đặc hiệu và độ nhạy cao.Bên cạnh đó có M-CHAT (Diana Robins, Deborah Fein, Marianne Barton) là bảng hỏi sàng lọc tự kỷ cho trẻ từ 16 –30 tháng.được thiết kế để giúp cha mẹ và người chăm sóc phát hiện tối đa các trường hợp có nguy cơ cần được chuyển gửi đánh giá chuyên sâu nhằm xác định có rối loạn phổ tự kỷ hay không.
Không có một loại thuốc nào đặt trị cho chính chứng tự kỷ. Mục tiêu của việc dùng thuốc với trẻ tự kỉ là nhằm điều chỉnh hành vi và cảm xúc, làm tăng khả năng tập trung, cải thiện trí nhớ để tạo điều kiện và tối ưu hóa sự tiếp nhận các phương pháp can thiệp khác, cải thiện chất lượng cuộc sống.
Tự kỷ là một rối loạn theo suốt cả cuộc đời, các khiếm khuyết thần kinh của tự kỷ sẽ không tiến triển hay tồi đi trong cuộc đời trẻ. Tuy nhiên, các khiếm khuyết có thể được cải thiện ở nhiều trẻ nếu trẻ được phát hiện sớm và can thiệp sớm. Thực tế, một số trẻ tự kỷ được can thiệp phù hợp và có trợ giúp tốt về giao tiếp đã trưởng thành và có cuộc sống gần bình thường. Hội tự kỷ Hoa kỳ đã cho biết nhiều người tự kỷ sống tốt và đóng góp cho cộng đồng. Những trẻ có triệu chứng hành vi nhẹ và ít nét tự kỷ có thể tiến triển đáng kể nhưng cũng hiều trẻ cần có người để mắt và hỗ trợ với các mức độ khác nhau suốt cả cuộc đời. Theo Viện Sức khỏe quốc gia Hoa kỳ (NIH), người tự kỷ có tuổi thọ bình thường.
Vai trò của kỹ thuật viên Hoạt động trị liệu trong Nhi khoa
Các nhà hoạt động trị liệu là chuyên gia trong việc tìm hiểu tác động của các yếu tố cá nhân và môi trường đối với trẻ em và gia đinh. Công việc của nhà Hoạt động trị liệu là phân tích về hành vi và sự thực hiện của trẻ, các hoạt động (occupation) mà trẻ tham gia và bối cảnh cho các hoạt động đó. Họ xem xét đâu là yếu tố ảnh hưởng đến sự thực hiện và sự tham gia này. Đó có thể là các thành phần chức năng cơ thể như độ nhạy cảm giác quan và các vấn đề xử lý và khó khăn trong việc phối hợp hành vi và vận động hay cách môi trường hỗ trợ hoặc hạn chế sự thực hiện đó. Phân tích mối quan hệ giữa môi trường, hoạt động và con người, và mức độ phù hợp của các yếu tố này. Từ đó phát triển các can thiệp dựa trên những suy yếu và tùy theo nhu cầu của trẻ và hoạt động mong muốn ưu tiên của trẻ và gia đình của trẻ.
Quy trình can thiệp vấn đề Hành vi của Hoạt động trị liệu
Có nhiều tuyến giới thiệu trẻ tự kỷ đến Hoạt động trị liệu, một số trực tiếp và một số gián tiếp. Giới thiệu hoạt động trị liệu thường đến từ bác sĩ, cũng có thể đến từ những giáo viên nhìn thấy trẻ có nhu cầu trợ giúp từ nhà HĐTL. Nhiều lời giới thiệu đến trực tiếp từ các cha mẹ đang tìm kiếm sự giúp đỡ cho con cái của họ.
- Lập hồ sơ hoạt động
“Hồ sơ hoạt động là bản tóm tắt về lịch sử và kinh nghiệm nghề nghiệp của khách hàng, mô hình của cuộc sống hàng ngày, sở thích, giá trị và nhu cầu” (AOTA, 2014, p. S13). Thông tin có được từ quan điểm của khách hàng thông qua cả kỹ thuật phỏng vấn chính thức và cuộc trò chuyện ngẫu nhiên với cách tiếp cận lấy khách hàng làm trung tâm [17]. Lấy hồ sơ hoạt động cho cái nhìn tổng quát về tình hình chung của đứa trẻ. Mặc dù đối tượng can thiệp là trẻ, thế nhưng nhà HĐTL thường sẽ lấy thông tin và làm việc với ba mẹ, người thân, người trực tiếp chăm sóc trẻ. Nếu có thể, nhà HĐTL nên lấy thông tin từ giáo viên của trẻ và bác sĩ hoặc chuyên viên thăm khám cho trẻ trước đó.
Hồ sơ hoạt động dựa theo Khung thực hành trị liệu nghề nghiệp (Occupational therapy practice framework) bao gồm vấn đề hiện tại, yếu tố khách hàng, môi trường và ưu tiên hiện tại.
2. Đánh giá, phân tích, xác định vấn đề
Đánh giá là chìa khóa để phát triển một chương trình hiệu quả và theo dõi tiến trình của các cá nhân. Hành vi là những phản ứng ra bên ngoài có thể quan sát và đo đạc được. Hành vi chỉ quan sát được khi nó được nhìn thấy và chỉ có thể đo đạc được khi có thể đếm số lần xuất hiện. Việc quan sát và đo đạc được là những tiêu chí quan trọng giúp đánh giá và điều chỉnh hành vi. Quan sát và phỏng vấn là những kĩ năng cần thiết nhằm mô tả các vấn đề khả năng và những hạn chế của trẻ. Đối tượng quan sát là trẻ, hành vi của trẻ và bối cảnh xung quanh. Đối tượng phỏng vấn là bố mẹ, họ hàng và những người thân khác trong gia đình, giáo viên dạy trẻ, bảo mẫu hoặc người chăm sóc đặt biệt (nếu có), bác sĩ nhi khoa. Quan sát và phỏng vấn trong nhiều bối cảnh khác nhau của trẻ như nhà ở, trường học…Các báo cáo có thể ghi chép hoặc ghi âm lời nói. Nội dung nên được xem xét là viết cho ai để xây dựng bản ghi chép dễ hiểu và có ích. Nên chú ý đến mối quan tâm, sự phức tạp của vấn đề và các quy định của dịch vụ làm việc để chọn cách thức lấy thông tin, hình thức và nội dung của báo cáo cũng khác nhau.
Có rất nhiều công cụ lượng giá được phát triển để giúp đỡ nhà trị liệu trong việc can thiệp cho trẻ tự kỉ, nhất là vấn đề hành vi. Một vài công cụ sử dụng để lên mục tiêu, phát triển kế hoạch can thiệp (COPM, PEGS, FGST…) hay để kiểm tra vấn đề cảm giác (Sensory Profile, Sensory Processing Measure…) hoặc vận động (PDMS-2, MABC…) nếu nó được nghi ngờ là nguyên nhân của hành vi [Bảng 5] [25] Đôi khi, công cụ lượng giá cũng để tầm soát trẻ tự kỉ nhằm sớm phát hiện vấn đề, phục vụ cho việc xem sét trẻ cần hoạt động trị liệu hay không. Sau can thiệp, lượng giá được thực hiện lại để kiểm tra sự tiến bộ của trẻ, đánh giá hiệu quả của phương pháp can thiệp.
Tùy thuộc vào khả năng nhận thức và ngôn ngữ của trẻ, các đánh giá được tiêu chuẩn có thể khó sử dụng với trẻ mắc tự kỷ. Hầu hết các đánh giá, người trị liệu không thực hiện một mình, cần có sự tham gia, hỏi thông tin từ bố mẹ, người chăm sóc, giáo viên của trẻ hoặc họ sẽ dược nhà trị liệu hướng dẫn cách thức thực hiện để tự lượng giá ở nhà hoặc ở trường.
3. Thiết lập mục tiêu
Đặt ra các mục tiêu rõ ràng, có thể đo lường là điều cần thiết để giúp trẻ tự kỷ tiến bộ. Việc đặt ra mục tiêu cần có sự tham gia của bố mẹ và cả nhà trị liệu mục tiêu cuối cùng sẽ là sự pha trộn giữa các mục tiêu của riêng bố mẹ và của các mục tiêu của nhà trị liệu. Khi quyết định các mục tiêu, điều quan trọng là phải đáp ứng các tiêu chí sau của một SMART GOAL bao gồm cụ thể, có thể đo lường được, có thể đạt được, mang tính thực tế và thời gian.
4. Can thiệp
Sau khi xác định được vấn đề của trẻ, nguyên nhân của hành vi bất thường, can thiệp là lúc ta áp dụng các chiến lược trị liệu nhằm dập tắt hành vi, hạn chế hành vi xuất hiện trở lại, thay thế bằng hành vi phù hợp. Để làm được điều này nhà hoạt động trị liệu có thể sẽ phải kết hợp nhiều quan điểm, nguyên tắc, chiến lược khác nhau. Nên nhớ, nguyên nhân và triệu chứng của tự kỷ giống như một dải cầu vồng nhiều màu sắc vậy, không màu nào giống màu nào. Và do đó, chương trình can thiệp với trẻ tự kỷ cần phải được gọt dũa cho phù hợp với từng trẻ một, không ai giống ai. Sẽ không thể có phương pháp nào áp dụng thành công trên tất cả các trẻ. Vì vậy đã có rất nhiều phương pháp, nguyên tắc được tạo ra. Tuy nhiên việc sử dụng chúng phụ thuộc vào lý luận chuyên môn và kinh nghiệm của nhà trị liệu.
5. Lương giá lại
Đây làm bước giúp nhà trị liệu kiểm ta xem chương trình can thiệp đã hiệu quả chưa, mục tiêu ban đầu được đưa ra đã đạt được chưa. Nhà trị liệu sử dụng quan sát và phỏng vấn hoặc có thể sử dụng mẫu lượng giá tiêu chuẩn đã dùng trong mục đánh giá để tái lượng giá. Kiểm tra tần số hành vi bất thường xuất hiện tăng hay giảm, có hành vi nào mới xuất hiện thay thế cho hành vi bất thường, nguyên nhân, hoạt động nào đã được cải thiện về sự thực hiện và sự tham gia, mức độ hài lòng của phụ huynh về các vấn đề hành vi và hoạt động của trẻ.
Nếu vấn đề vẫn còn tồn tại hoặc tệ hơn là ngày càng gia tăng, nên xem xét lại các chiến lược can thiệp có còn phù hợp không hay có sự sai sót trong quá trình thực hiện. Tham vấn cùng bố mẹ để sửa đổi chương trình, chỉnh sửa hoặc thử thay đổi chiến lược khác. Nếu đã đạt được mục tiêu ban đầu, chương trình can thiệp có thể kết thúc hoặc tiếp tục với các vấn đề hay mục tiêu khác.
./.
Bình luận